Hallo ihr Lieben,
ich bin Polly und ich habe Colitis Ulcerosa! Ich bin 1986 in einem kleinen Ort im Norden Deutschlands geboren. Seit 10+ Jahren versuche ich das Leben so gut es geht mit meinem Bauch zu meistern. Das heißt, die Diagnose ‚Colitis Ulcerosa‘ bekam ich mit 16 Jahren. Und was will man als 16-jähriges Mädchen? Genau, ein ganz normales Leben!
Ich vertraute also blind auf meine Ärzte und begann Kortison zu nehmen. Ich liebe und hasse Kortison! (Wisst ihr was ich meine?) Dieses wunderbar schreckliche Medikament schenkte mir immer wieder lange Remissionen. Reduzierte ich jedoch die Dosierung, brach ein erneuter Schub aus. Nach Jahre langer Kortisoneinnahme stellte ich dann die ersten Nebenwirkungen des Wundermedikamentes fest. Damit war für mich klar: Es muss einen anderen Weg geben!
Ich begann nach anderen Möglichkeiten zu suchen, damit mein Bauch und ich das Leben in vollen Zügen genießen können, ohne Kortison. Seitdem probiere ich alles aus, was ich in die Finger bekomme. Leider sind mir die meisten Ärzte keine besonders große Hilfe, also recherchiere ich selbst in Büchern und im Internet. Als ich kürzlich mit meiner Cousine über mein neuestes Projekt gesprochen habe, hat sie die Idee eines Buches über meine Erfahrungen in den Raum geworfen. Das war der Startschuss für diesen Blog. Das Ziel ist also eine Sammlung aller Tipps und Tricks für das Leben mit CU zu erstellen, inklusive Medis, Essen und alles was sonst noch zum Leben gehört – das Tagebuch meines Bauches. Auch wenn mir vieles selbst nicht geholfen hat, hilft es ja vielleicht einem von euch. Da ich anfangs selbst völlig überwältigt war von der Masse an Informationen da draußen, verlangt es endlich nach einer deutschen (ja, denn englische gibt es genug) Zusammenfassung. Viel Spaß beim Durchforsten und ich hoffe, ihr lasst mir ein Kommentar da! Nie wieder Bauchweh!
Kuss,
Polly
(Disclaimer: Ich bin weder Ärztin noch Ernährungsberaterin und kann daher keine Verantwortung für die medizinische Richtigkeit der Informationen auf dieser Seite übernehmen. Ich selber bespreche jeden neuen Schritt zur Behandlung meiner Colitis mit meinem Arzt. Es ist ganz wichtig, dass ihr dies auch tut! )
Ein Blog über CU und wie man sich das Leben trotzdem schön macht! Zusammen mit meinem Bauch versuche ich den Alltag so gut es geht zu meistern. All meine kleinen Tipps und Tricks zur Behandlung von CU fasse ich in diesem Blog zusammen. Viel Spaß beim Durchforsten und ich hoffe, ich kann jemandem helfen! Nie wieder Bauchweh!
tummy diaries. 
Liebe Polly,
da ich weder bei FB noch Twitter registriert bin, möchte ich mich hier für deinen spannenden Blog bedanken. Ich selbst nutze und arbeite mit eine/r abgewandelte/n Form der SCD. Auf meiner Homepage poste ich regelmäßig zu aktuellen Studien (http://www.darmgesundheit.net/2014/02/03/die-biofunktionale-darmdiät-bfdd-studien-zur-scd/) usw. Ich habe deinen Blog meiner noch recht kurzen Linkliste zugefügt und hoffe, dass wir die deutschsprachige Diskussion zum Thema Diät und Lifestyle bei CEDs etwas beflügeln können. 😉
Liebe Grüße und viel Erfolg
Thomas
PS: Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch per Mail o.ä. freuen!
Hallo Thomas,
danke für dein Kommentar. Es freut mich, dass dir mein Blog gefällt. Leider bin ich gerade etwas im Stress, weshalb ich schon seit geraumer Zeit nicht mehr regelmäßig posten konnte. Aber sowas bringt das Ende eines Studiums – Anfang des Berufslebens wohl mit sich.
Kuss,
Polly
PS: Gerne können wir auch per Email kontakten.
Hallo Polly!
Super Blog, danke! Und so schöne Bilder! Ich bin auch 86 geboren und habe CU, seit 2 Jahren. Die SCD Diät mache ich einer Woche. Ich werde hier wohl öfter vorbeischauen und freue mich auf deine Posts!
Hallo Jane,
schön, dass du hier öfter rumschwirren wirst. Darauf freue ich mich schon! Ich würde mich auch sehr über deinen eigenen Erfahrungsbericht hier freuen! Also gerne immer kommentieren 😉 Dann kommt hier mal ein bisschen mehr Leben rein. Bald gibt es auch einen neuen Post über SCD-legale Waffeln…hmmmmmmmm 🙂
Kuss,
Polly
Hallo liebe Polly, ich bin durch Zufall auf deinen Blog gestoßen und war erstmal baff. Deine Geschichte teile ich leider…1986 in Deutschland geboren, mit 16 die Diagnose CU…Leidensgeschichte durch zu wenig informierte Ärzte. 1 Jahr lang glaubte man, ich würde nur simulieren, um nicht in die Schule zu müssen. :// Generell bin ich in all den Jahren auf viel Unverständnis gestoßen. „Es ist doch nur Durchfall-stell dich nicht so an.“ Schrecklich. Ich glaube, nur wenn man selbst CU hat, kann man die Schmerzen und Sorgen wirklich verstehen.
Die CU bestimmte mein Leben, meine Abschlüsse musste ich nachholen. Seitdem recherchiere ich auch auf eigene Faust, greife nach jedem Strohhalm, der sich bietet. Kortison will ich nie wieder nehmen. Ich hasse dieses Mondgesicht, wenn jeder sofort sehen kann, dass man krank ist, kennst du das? :*( Gute Erfahrungen habe ich mit Remicade gemacht, falls dir das was sagt? Durch dieses Medikament war ich zum ersten Mal seit Jahren wieder längere Zeit Schubfrei. Dann musste ich eine Pause einlegen, da mein Körper eine Resistenz gegen die Remicadeinfusion entwickelte.
Zur Zeit helfen mir Salofalk Granulat und Flohsamenschalen (2xtägl. 1xTL in Wasser getrunken+1Glas Wasser hinterher). Im DM fand ich für 4,45€ kleine Kapseln https://www.dm.de/de_homepage/dasgesundeplus_home/dgp_produkte/dgp_produkte_pharma/dgp_produkte_pharma_magen_darm_verdauung/36652/probiotische-milchsaeure-kulturen.html die probiotisch wirken. Davon nehme ich 2xtägl. eine Kapsel. Man kann damit auch eine Kur machen. Ich würde gerne mal Weihrauch probieren, hast du damit Erfahrungen gemacht?
Was die Ernährung betrifft, muss ich auf Laktose und zu viel Fruchtzucker verzichten. Ich esse jeden Tag zwei gekochte Eier mit Salz (Lechitin!!!) und füge viel Öl in sämtliche Mahlzeiten hinzu. Seitdem ich mich sehr fettreich ernähre, geht es mir besser (zugenommen habe ich auch nicht). Auf Verdickungsmittel (Guarkernmehl, Carrageen-darmschädigend!) verzichte ich. Auch zu viele künstliche Süssstoffe wirken abführend (kann schon ein zuckerfreier Kaugummi sein) Sorry dass ich dich so zutexte 😀 würde mich freuen, von dir zu lesen! Liebe Grüße Rainbow 🙂
Hallo Rainbow,
erst mal danke für deinen Post. Ich freue mich immer über Reaktionen von euch!
Und dann tut es mir leid, dass du dich auch mit dieser nervigen Krankheit rumärgern musst. Aber so schnell lassen wir uns nicht unterkriegen, ok!? Meine CU nimmt ebenfalls einen großen Teil meines Lebens ein. Ich habe jedoch immer versucht, mich nicht zu sehr einschränken zu lassen. Das geht natürlich nicht immer und manchmal muss man auch auf seinen Körper hören und ihm eine Pause gönnen. Doch solange es irgendwie geht, versuche ich alles mitzumachen und das tat mir und meinem Darm manchmal auch ganz gut.
Das Thema „simulieren“ kenne ich auch. Ich durfte mir mal von einem Zahnarzt (!) der meinen Krankheitsverlauf auch noch nicht mal kannte, anhören, dass ich die Krankheit nur vorspiele, um im Mittelpunkt zu stehen. Er meinte, dass das oft so sei, bei der Diagnose CU 😀 Volltrottel! 😉 Ich war zu dem Zeitpunkt leider noch zu jung und schüchtern, um dem mal meine Meinung zu geigen. Heute würde ich mir sowas nicht mehr gefallen zu lassen. Auch sowieso höre ich nicht mehr bedingungslos auf das was Ärzte sagen. Ich habe lange gesucht, um nun endlich einen Arzt zu finden, dem ich vertraue und der mich unterstütz. Mit ihm bespreche ich alle meine Vorhaben und diskutiere, ob es sinnvoll ist oder nicht. Das bedeutet, ich recherchiere zwar viel selbst aber würde niemals komplett auf eigene Faust etwas ausprobieren. Mein Arzt hat oft auch guten Input gehabt, weshalb ich dann etwas doch nicht ausprobiert habe bzw. hat mir gesagt, wenn ich etwas unbedenklich machen kann. Die haben halt doch noch viel medizinisches Hintergrundwissen, dass ich dank fehlendes Medizinstudium 😉 einfach nicht aufweise.
Ohja und das schöne Mondgesicht ^^ wenn ich mir Fotos von mir von den letzten 10 Jahren ansehe, kann ich genau sagen, wann ich mal wieder einen Schub hatte. Das Mondgesicht sieht manchmal echt krass aus. Ich habe vor etwa 2 Jahre auch komplett dem Decortin abgesagt (s. auch meinen Post über Kortison). Allerdings nehme ich seitdem in schlechten Phasen Budenofalk. Das ist ein Kortison, dass nur lokal im Darm wirkt und nicht wie das Decortin sofort in die Blutbahn übergeht. Davon habe ich bisher noch kein Mondgesicht oder andere Nebenwirkungen bekommen. Allerdings wirkt es daher auch nicht so gut wie das Decortin. Es ist auch eigentlich für Morbus Crohn erkrankte entwickelt worden. Bei denen sitzt die Entzündung ja höher im Darm und kann deshalb besser mit diesem lokalen Kortison behandelt werden. Bei mir hilft es trotzdem genug, dass ich einigermaßen angenehm (wenn man das irgendwie so sagen kann) durch einen Schub komme.
Von Remicade habe ich auf amerikanischen Seiten viel gelesen. Ich wusste nicht, dass es das hier in Deutschland auch gibt. Ich würde gerne mehr darüber erfahren. Wenn es für dich ok ist, schreibe ich dich mal über die Email Adresse an, mit der du hier registriert bist. Dann könntest du mir darüber berichten. Das wäre toll 🙂
Salofalk nehme ich bereits seit Beginn der Krankheit in verschiedensten Formen. Ich hatte die Granu-Stix, Klysmen oder auch Tabletten. Und Flohsamenschalen schlucke ich auch seit geraumer Zeit regelmäßig. Machmal sogar bis zu 6 Mal am Tag 1TL. Danke auch für den Tipp mit den probiotischen Kapseln. Bisher hatte ich immer Mutaflor genommen. Das sind auch probiotische Kapseln, die im Kühlschrank gelangert werden (wegen der Lebendkulturen darin). Leider verschreiben die Ärzte die nur gleichzeitig mit Salofalk, wenn man privatversichert ist 😦 Ansonsten bezahlen die Krankenkassen das nicht, wenn man Salofalk verträgt. So ein Blödsinn schon wieder. Kortison kriegt man hinterhergeschmissen und die guten Sachen, die den Körper nicht zerstören, muss man selber bezahlen. Ich werde deinen Tipp auf jeden Fall mal auf SCD Tauglichkeit testen. Das ist ja immer ein bisschen bedenklich bei Tablette aus der Drogerie, weil da doch einige Zusatzstoffe drin sein könnten, die nicht SCD-legal sind. Ich checke das mal aus 🙂
Weihrauch wollte ich auch mal ausprobieren, habe es dann aber nach Absprache mit meinem Arzt gelassen. Er meinte, dass man den richtig gute Weihrauch in hochkonzentrierter Form in Deutschland nicht bekomme. Die Tabletten, die hier erlaubt sind, sind sehr niedrig dosiert und bringen deshalb nicht so viel. Ich werde aber da vielleicht auch noch mal recherchieren, weil die Information schon etwas veraltet ist. Allerdings ist es aber vielleicht auch anzuraten nicht zu viele Sachen gleichzeitig zu nehmen. Erstens kann man dann nicht genau sagen, was jetzt gerade wirklich hilft. Zweitens könnte es dann auch vielleicht Wechselwirkungen geben. Aber wir können ja beide mal am Ball bleiben, was das Weihrauch angeht.
Und die Ernährung ist mir, wie du in meinem Blog hier sehen kannst, auch sehr wichtig. Mehr kannst du in meinen Posts lesen. Viel Fett hilft mir auch. Ich nehme vorallem Kokosöl.
Gerne kannst du mich jederzeit weiter zutexten 🙂 Ich freue mich, von dir zu hören!
Nie wieder Bauchweh!
Kuss,
Polly
Hallo Polly :), nachdem ich ja schon zwei Rezepte von dir kommentiert habe, wollte ich dir auch noch mal ein paar persönliche Zeilen von mir hinterlassen. Ich bin 89er Baujahr und habe seit 2008 CU. Mir haben Ärzte bisher immer nur Salofak gegeben, aber das hat nie gewirkt und irgendwann habe ich es einfach nicht mehr genommen. Ansonsten bin ich bisher nur auf ratlose Ärzte gestoßen, die keine Ahnung von CU haben. Eine Freundin von mir hat Morbus Crohn und macht SCD nun schon seit einigen Jahren mit ganz tollem Erfolg. Ich habe mich lange davor gedrückt, SCD auszuprobieren, aber seitdem letztes Jahr meine Tochter auf die Welt gekommen ist, ist es super wichtig geworden, dass ich gesund und leistungsfähig bin. Ich habe Anfang des Jahres eine vegane Diät ausprobiert, weil ich übergewichtig bin, und bin dann bis zu 20 Mal am Tag aufs Klo gerannt, es war alles dauerhaft untenrum entzündet… das konnte so nicht weitergehen, ich musste ja meine Tochter versorgen und ja auch für mich selbst war der Moment nun gekommen, dass ich etwas ändern wollte. Seit Ende Januar ungefähr mache ich nun SCD und es hat mir vom ersten Tag an geholfen. Es ist wie ein Zauber gewesen! Leider muss ich sagen, ist es mit Baby und Unistress nicht immer einfach 100% SCD durchzuziehen. Mein Mann ist nicht so kochbegeistert, also wenn ich mich SCD legal ernähren will muss ich selbst kochen. Am 4. Juni habe ich mir den Fuß gebrochen und bin seitdem bei meinen Eltern und kann nur selten kochen, das heisst ich muss gerade sündigen (weil meine Eltern nicht bereit sind SCD legal zu kochen…), ich habe wieder sofort Durchfall bekommen 😦
Ich hatte auch einen „Durchhänger“, weil ich keinen vernünftigen Brotersatz gefunden habe, obwohl ich soooo gerne Brot esse. Ein süßes Brot (es ist ja eigentlich schon fast ein Kuchen :D) habe ich nun gefunden, dank dir <3! Ein deftiges Brot finde ich bestimmt auch noch… :)!
Ich habe auch schon 10 Kilo abgenommen mit SCD :))))
Ich danke dir für deinen Blog und deine Rezepte, das macht mir Mut weiterzumachen!
Ganz liebe Grüße aus Erfurt 🙂
Anne
Hallo liebe Anne,
danke für deine netten Kommentare auf meinem Blog. Darüber freue ich mich sehr! Und es freut mich auch, dass ich dir bei der SCD etwas helfen kann.
Das Bananenbrot finde ich auch ganz große Klasse. Da könnte ich mich reinlegen 🙂 Wenn du auf ein gutes herzhaftes Brot stößt, würde ich mich über ein geteiltes Rezept sehr freuen. Ich habe leider auch noch kein gutes Rezept finden können.
Auch toll zu hören, dass du ein kleines Töchterchen hast! Ich habe mir schon oft über Schwangerschaften Sorgen gemacht, da ich Angst vor einem plötzlichen Schub habe. Besonders die Einnahme von Medikamenten während der Schwangerschaft besorgt mich. Aber wie du auch schon sagst, wenn wir uns nicht für uns durch diese Diät quälen, dann für unsere (zukünftigen) Kinder 😉
Schade, dass du so alleine bist beim Kochen. Wäre doch schön, wenn deine Eltern und dein Mann da mal mit anpacken würden 😉 Meine Eltern haben das auch nie so richtig verstanden. Nicht mit Absicht, aber die können sich das alles irgendwie nie merken. Mein Freund macht da schon sehr gut mit und kocht auch mal für mich 🙂 Trotzdem geht natürlich bei mir selber auch super viel Zeit für’s Kochen und Backen drauf. Wenn ich mir vorstelle, dass ich auch noch ein kleines Menschlein nebenher betüdeln müsste, wäre ich verloren. Wirklich bewundernswert!
Halte durch meine Liebe und ich freue ich auf zukünftige Kommentare.
Nie wieder Bauchweh!
Kuss,
Polly
Hallo Polly,
schönen Gruß an Dich, Kompliment und Dank für Deinen Blog! Ich bin sicher, dass Du damit noch viel mehr Menschen ermutigen konntest, als sich hier bisher gemeldet / Kommentare verfasst haben. Deine sympathische und offene Art, über CU zu schreiben hat auch mich berührt. Übrigens vermeide ich persönlich „meine CU“ zu sagen, genauso wie ich die Behauptung, man habe diese CED´s sein Leben lang, nicht als gottgegeben akzeptiere. Aber das ist Geschmackssache.
Ich selbst bin seit 3 Jahrzehnten betroffen. Zum Glück nur leicht- bis mittelgradig, was aber auch schon ausreichend lästig ist…
Zu Dir gefunden habe ich, weil ich CU und grüne Smoothies gegoogelt habe. Ich habe seit ca. 1/2 Jahr mit den Smoothies angefangen und vor ca 1/4 Jahr einen leichten Schub bekommen. Da fragte ich mich, ob ich die Smoothies evtl. nicht vertrage oder in der Menge nicht.
Mittlerweile fange ich wieder an, denn das Weglassen der Smoothies hat auch nichts verbessert und die Ursache für den ‚Schub liegt evtl. ganz woanders. So ist das bei uns: Man muss ganz viel probieren, und die Erfahrungen sind ja auch nicht bei jedem gleich. Was manche Schulmediziner zu der Aussage gebracht hat, die Ernährung habe keinen Einfluss auf die CED´s. Was für ein Blödsinn!
Vielen Dank für die Anregung Kokosöl bzw. Olivenöl. Trifft sich gut, dass ich Kokosöl in letzter Zeit entdeckt habe als Vorbeugung gegen Demenzerkrankungen (insbes. Alzheimer). Ich werde es testen!
Auch die Sache mit der SCD ist für mich extrem hilfreich! Hatte noch nicht davon gehört / gelesen, aber auch schon die Erfahrung gemacht, dass das Weglassen von Kohlehydraten die Situation verbessert! Süßigkeiten sowieso, aber eben auch Kohlenhydrate im Essen.
Was mich wundert: Obwohl Du schon so viel ausprobiert hast, um dem Cortison zu entkommen, schreibst Du kein Wort über Lecithin. Bist Du da schon mal drüber gestolpert? Gemeint ist „retardiertes Phosphatidylcholin“. Phosphatidylcholin kleidet normalerweise als körpereigener Stoff die Darmwand innen aus und schützt vor dem was im Darm ist.
Besser erklärt wird das von der Uni Heidelberg:
http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Lecithin-zur-Behandlung-chronisch-entzuendlicher-Darmerkrankungen.102390.0.html
Ein entspr. Medikament befindet sich mittlerweile in der Phase III-Studie, der letzten (großen) Studie vor der Medikamentenzulassung, die aber trotzdem noch lange auf sich warten lassen könnte.
Ich erwähne das, weil ich damit bei vorigen Schub gute Erfahrungen gemacht habe. Jetzt habe ich es wieder bestellt und werde es neben der sonstigen Medikation einnehmen.
Nebenwirkungen sollen außer evtl. Blähungen keine zu erwarten sein. Bei mir lieft jedenfalls alles nebenwirkungsfrei.
Jedem Interessenten empfehle ich gründliches Einlesen vorweg, z.B. auch im DCCV-Forum. Wenn man es dann versuchen möchte, die Bezugsquellen erfährt man hier:
https://forum.dccv.de/viewtopic.php?f=9&t=113
–> ich bin nicht einer der Apotheker!!! 🙂
Mich würde interessieren was Du dazu meinst bzw. ob Du Erfahrungen schon gesammelt hast. Herzlichen Gruß, mach weiter so!
Rudi
Hey Polly,
geht’s dir gut? Ich schaue immer mal auf deine Seite in freudiger Erwartung auf einen neuen Eintrag. Liebe Grüße!
Hallo du,
vielen Dank für deinen Kommentar. Ich nehme mir ständig vor, wieder mehr zu schreiben. Leider kommt immer wieder das Leben dazwischen. Ich habe vor ca. einem Jahr mein Studium beendet und arbeite nun. Da ist noch weniger Zeit übrig als vorher. Aber ich verspreche mich zu bessern. Der nächste Eintrag kommt bald, versprochen! Eure lieben Kommentare motivieren mich noch mehr!
Nie wieder Bauchweh!
Kuss,
Polly
Hallo Polly,
ich habe mich gerade riesig über deine Blog gefreut. Ich selbst habe zwar kein CU aber wahrscheinlich MC. (ich warte noch auf die Biopsieergebnisse). Da ich natürlich neugierig und selbstverständlich auch ängstlich war wegen meiner Diagnose und was da jetzt so auf mich zu kommt, hab ich bereits das Internet durchforstet. Ich habe jetzt zwar noch keine Langzeitkortisontherapie hinter mir, aber immer wenn ich kurze ZEit kortison genommen habe wurde es besser, um nach kurzer Zeit wieder in einem Schub zu enden. Mein letzter Schub ging nun sage und schreibe 10 Wochen. Bis dahin gab es für die Ärzte immer eine Erklärung für mein Unwohlsein. Mal war es die Lactoseintoleranz, dann eine Bakterielle Infektion oder ein Virus. Ok durch die Behandlung wurde es auch immer wieder besser. Allerdings glich die meistens auch der von MC bei einem Schub. Schonkost um den Magen und Darm zu entspannen und Kortison oder Antibiotika. Dass es eine chronische Darmentzündung sein könnte, darauf sind die Ärzte erst jetzt gekommen, als es so lange ging und dieser Schub nun schon der 5. oder 6. innerhalb von 2 Jahren war. Kortison ist für mich definitiv auch keine Lösung zumal ich sobald ich es nehmen nicht mehr schlafe. Daher habe ich mich über diese Diät schlau gemacht und bin erst mal erschrocken. Mir hat dien Blog gerade echt geholfen dieser Diät etwas gelassener entgegen zu blicken und vor allem ich habe neuen Mut geschöpft.
Auch wenn es kein MC ist, ist diese Diät ja dennoch bei semtlichen Magen-Darm Problemen sehr hilfreich und kann zu einer Besserung führen, was ich sehr hoffe, da ich einfach nicht mehr kann und wieder halbwegs normal leben möchte. Außerdem, wenn ich die Wahl habe irgendwann einen Teil des Darms entfernt zu bekommen, weil er so entzündet ist, dass nichts mehr hilft, dann doch lieber eine eingeschränkte Ernährung.
Aber ich kann dir nachfühlen, dauernd auf alles „leckere“ verzichten zu müssen ist echt hart. Ich habe schon mehrmals versucht ohne Zucker zu leben, da ich darauf fast wie allergisch reagiere auch mit Ausschlägen und co. vom Durchfall möchte ich gar nicht reden. Aber auch das ist bereits sehr hart für mich gewesen. Zumal fast überall Zucker in irgend einer Form enthalten ist.
Aber wenn es hilft mache ich auch das. Du hast mir jedenfalls Mut gemacht.
Ach und was mir momentan übrigens toll hilft: Heilerde. Die gibt es pur und auch in Kapseln. In Kapseln ist sie einfach einzunehmen aber mit der Diät glaube ich nicht erlaubt. Aber pur dürfte die doch erlaubt sein. Man muss es halt schnell runter schlucken, sonst ist es wie wenn man ganz viel Sand im Mund hat und für die Zähne ist das glaube ich auch nicht so gut wenn die Reste im Mund dauernd dazwischen knirschen. Aber damit bekomme ich meine Durchfälle in Griff und für den Magen selber ist das auch gut.
Also Vielen Dank noch mal für deinen tollen Blog. Hier war ich sicher nicht zum letzten Mal.
Kaddie
Hallo Kaddie,
schön, dass du dich meldest. Und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du bald eine Diagnose für deine Beschwerden bekommst. Ich hatte damals das Glück einen sehr guten Hausarzt zu haben, der sofort auf Colitis Ulcerosa getippt hat. Daher musste ich mich nicht lange ohne Diagnose rumquälen.
Ich freue mich sehr, dass dir mein Blog etwas die Angst vor der SCD nehmen konnte. Wenn es einem schlecht geht, hält man Diät-technisch wirklich so einiges durch. Und mit der Zeit gewöhnt man sich daran und braucht den Industriezucker auch gar nicht mehr. Es macht Spaß neue Rezepte auszuprobieren und sich gesund zu ernähren, besonders wenn es einem davon auch noch gut geht. Ich habe so viel Energie und komme endlich ohne starke Medikamente aus. Dafür gebe ich gerne einige Leckerein auf, zumal ich mir einfach Ersatzleckereien suche 🙂
Bezüglich der Heilherde, habe ich die auch schon mal ausprobiert. Dazu werde ich auch noch einen Blogeintrag schreiben. Leider hat sie mir nicht wirklich geholfen. Sie hat nichts schlimmer gemacht (soweit ich das beurteilen kann), aber Linderung hat sie mir ebenfalls nicht verschafft. Das ist ja leider das Verflixte an unseren Bäuchen: jeder ist anders. Deswegen höre ich nie auf, nach neuen Mittelchen zu suchen und diese auszuprobieren.
Mit der Idee irgendwann einen kleinen oder sogar großen Teil meines Darms entfernt zu bekommen, habe ich mich ebenso schon auseinandergesetzt; spezifisch auch mit einem Stoma. Das ist natürlich eine erschreckende Vorstellung aber ich bilde mir ein, je mehr ich mich darauf vorbereite, desto einfacher wird es werden, falls der unwahrscheinlich Fall eintreten sollte, dass ich mal ein Stoma bekommen. Dies ist ja immer die allerletzte Maßnahme. Es gibt da auch ganz großartige Menschen im Internet, die sehr selbstbewusst mit Ihrem Stoma umgehen und anderen zeigen, wie gut man damit leben kann.
Schön, dass du hierher gefunden hast und ich hoffe, wieder von dir zu hören. Vielleicht magst du mich ja auf dem Laufenden halten, wenn deine Diagnose da ist.
Nie wieder Bauchweh!
Kuss,
Polly
Liebe Polly,
ich bin nach lange Recherche auf deine Seite gestoßen.
Nach ewigen Problemen, Schmerzen, 100 Arztbesuchen und nach einem richtig schlimmen Schub im Spital hat endlich ein Arzt im April 2016 bemerkt, dass ich wahrschlich doch keinen nervösen Magen oder eine Magendarmgrippe sondern Morbus Crohn habe.
Nach 8 Monaten Kortison, und ich hab wirklich sehr schmunzeln müssen als ich deinen Beitrag gelesen habe das Kortison eine Hassliebe ist – und ich ganz genau so empfinde, bin ich jetzt leider an einem Punkt wo die Ärzte mir kein Kortison mehr geben möchten und sie aus dem Grund mit der Immunsuppressionstherapie starten möchten – wo ich mich aber ziemlich dagegen sträube. Ich komme definitiv nicht mit dem Gedanken klar ein Medikament zu nehmen das mein Immunsystem runter schraubt und wieder neu aufgebaut werden muss bzw. dieses Medikament bei einer Organtransplantation bzw. Krebspartienen verwendet wird.
Nach wirklich langer Suche bin ich (Gott sei Dank) auf SCD gekommen. Mache jetzt seit ca 5 Woche eine „Probe“ und habe alle verbotenen Lebensmittel weggelassen und mir geht es wirklich so so super – ich bin sehr begeistert.
Gestern bekam ich die absolute Bestätigung, dass ich am richtigen Weg bin – Ich habe alle 2 Monate eine Kontrolle im Spital wo meine Werte kontrolliert werden unteranderen der Calprotectinwert vor 2 Monaten trotz Kortison auf 1500 war – gestern bekam ich die freudige Nachricht das er auf 150 gefallen ist –wo selbst die Ärzte sehr erstaunt waren.
Ich kann es nur jeden raten einen Versuch mit der Diät zu starten – was hat man denn zu verlieren? ich kann nur bestätigen, dass man nach 3-4 Tagen eine riesen Veränderung bemerkt.
Als ich davon gelesen habe war mein erster Gedanke – das schaffe ich nie, wie kann man denn einen Genuss haben ohne Kohlenhydrate, ein Leben ohne meine geliebten Nudeln? NIEMALS!
Ich gebe natürlich zu, dass es nicht leicht ist es durchzuziehen überhaupt wenn man so wie ich gerne essen geht und der tägliche Aufwand zu kochen ist oft mühsam aber es geht, es ist nach einer kurzen Zeit selbstverständlich. Ich bin riesen Fan von den Danielle Walkers Kochbüchern – einfach mal bestellen und durchschmökern.
Jetzt möchte ich mich sehr gerne bei euch SCD Bloggern bedanken – ohne euch wäre ich nie auf die Diät gekommen, da es ja kein Arzt vorschlägt es einfach mal zu versuchen. (obwohl ich sagen muss das meine Ärztin super toll, wirklich lieb und einfühlsam ist und mich auch dabei unterstützt)
Ich finde es großartig welche mühe ihr euch gebt, alles so gut wie möglich zu erklären bzw Tipps zu geben und oft eine „Seelensorge“ seit.
Vielen Dank für alles und Liebe Grüße auf Österreich.
Nici
Hallo Nici,
schön, von dir zu hören aus Österreich! Es freut mich sehr zu hören, dass dir die SCD so gut hilft und verstehe sehr gut, dass du keine Immunsupressiva nehmen möchtest. Ich bin leider nicht drumherum gekommen, da ich vor zwei Jahre mit einem schweren Schub und einer Thrombose lange im Krankenhaus lag. Leider darf man nicht so einfach wieder mit dem Medikament (Azathioprin) aufhören, weshalb ich es nun seit zwei Jahren nehme(n muss). Mit meiner Ärztin habe ich aber schon besprochen, dass ich bald wieder eine Darmspiegelung mache und wenn da alles gut ist, versuchen wir langsam vom Azathioprin runterzugehen.
Danielle Walker kenne ich auch und ich folge ihr auf allen möglichen Social Media.
Ich hoffe, es geht dir weiterhin so gut und es geht auch weiterhin bergauf!
Nie wieder Bauchweh!
Grüße
Polly
Liebe Polly,
zwar habe ich keine CU (zumindest keine diagnostizierte), aber einen sogenannten „Reizdarm“. Bauchschmerzen und Durchfälle habe ich eigentlich seit ich denken kann, phasenweise mal mehr, mal weniger schlimm, und unzählige Arztbesuche hinter mir (wie wahrscheinlich die meisten hier), wurde aber immer mit der Diagnose „Sie haben nichts, ist sicher nur Stress – hier, ich schreib Ihnen mal was gegen Durchfall auf und gegen die Schmerzen nehmen Sie einfach Ibus oder so“ wieder nach Hause geschickt. Das frustet natürlich enorm… Und den Vorwurf, ich simuliere ja nur (wie es eine andere hier in ihrem Kommentar auch geschrieben hatte) kenn ich nur zu gut.
Habe vor einigen Monaten mal wieder lange recherchiert und bin zunächst auf das Fodmap-Konzept gestoßen. Habe dieses dann eine Weile durchgezogen, wobei sich auch einige Symptome besserten (der allabendliche schmerzhafte Blähbauch, durch den ich schon desöfteren gefragt wurde, ob ich schwanger sei, ist zum Beispiel fast verschwunden). Aber die häufigen Krämpfe und der morgendliche Durchfall, gepaart mit Übelkeit und Kreislaufproblemen blieben mir weiterhin treu. Nach einer extremen Stressphase an der Uni kürzlich, hatte ich dann wieder einen Schub, der mich erstmal für ein paar Tage außer Gefecht setzte. Dann hab ich nochmal weiter recherchiert und bin irgendwann auf die SCD und deinen Blog gestoßen. Heute ist der letzte Tag meiner Intro Diät und noch bin ich guter Dinge 🙂 Bis auf extreme Müdigkeit liefen die letzten Tage fast symtomfrei ab, mein Darm hat sich beruhigt und ich hoffe, dass die nächsten Wochen und Monate mit SCD Erfolg zeigen;) Dein Blog ist jedenfalls schon mal eine tolle Hilfe dafür! Dankeschön :-*
Ist dir eigentlich jemals von einem Arzt zur SCD geraten worden? Meine Cousine hat auch schon lange CU und als ich ihr vorgestern davon erzählte, dass ich diese Diät jetzt ausprobiere, war sie erstmal ratlos – sie kennt auch nur Cortison und Schmerzmittel und hat von ihrem Gastro nur gesagt bekommen, dass sie zwar Medikamente braucht, aber essen kann, was sie will -.- Das finde ich ziemlich kritisch…
Also, vielen Dank für deinen Blog und ich freu mich schon darauf, in den weiteren Phasen ein paar deiner Rezepte durchzutesten 😉
Alles Liebe
Tine
Liebe Tine,
danke für deinen Kommentar. Ich freue mich, dass mein Blog eine Hilfe für dich ist. Ich plane bald auch wieder mehr Beiträge zu verfassen 🙂
Ich hoffe vorallem aber, dass dir die SCD hilft. Nach ein paar Jahren konnte ich für mich herausfinden, dass ich nur im akuten Schub zu 100% aufpassen muss und teilweise dann auch noch weitere eigentlich erlaubte Lebensmittel weglassen muss (z.B. Ei). In Remission reicht bei mir aber eine Mischung aus SCD und Paleo. Jeder muss seinen eigenen Weg mit Ernährung finden und ich hoffe, dass du deinen auch finden wirst.
Kein Arzt hat mir jemals zur SCD geraten. Die meisten Ärzte, selbst Spezialisten, haben nicht mal was davon gehört. Meistens werde ich belächelt, wenn ich davon erzähle aber das ist mir egal. Ich weiß, dass es mir hilft und die Medikamente machen auf lange Sicht einfach zu viel kaputt. Dennoch lasse ich mich von meinen Ärzten immer eng begleiten, um Mangelerscheinungen vorzubeugen. Sie wissen also, wie ich esse und beraten mich auch wenn ich mal wieder mit neuen Ideen zur Behandlung habe (mehr oder weniger begeistert :D).
Ich drücke auch deiner Cousine die Daumen, dass sie trotz der Krankheit gut leben kann und den für sie richtigen Weg findet.
Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören. Nie wieder Bauchweh!
Liebste Grüße
Birte